É assim em mais de 80 países do mundo. Esta data visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes. Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.

Consulte os Eventos a decorrer onlie

1 - Rare Disease Day ® 2021 - Energias Raras: Ver Mais Além / Rare Energies: See Beyond

2 - O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, em colaboração com a DGS, a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, o Mirror Group Português do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras (EJP RD), Comissão Instaladora da RD-Portugal e a Comissão Nacional de Centros de Referência, organiza no próximo dia 28 de fevereiro um evento comemorativo do Dia Internacional das Doenças Raras, em formato virtual e incluindo interpretação simultânea em Língua Gestual Portuguesa.

A participação é gratuita, contudo, carece de inscrição prévia até dia 26 de fevereiro, às 17 horas, através do Formulário.